Le Livre Blanc des Revendications

 

Il vaut mieux dépenser 100 euros aujourd’hui que 100.000 euros demain !

Extraits du Petit Livre Blanc des revendications.

Parce qu’il n’est plus à démontrer que l’hépatite C constitue un réel problème de santé publique, qui soit entrer dans les priorités de notre gouvernement, le CHAC émet les revendications suivantes :

• Vaccination gratuite VHA/VHB pour les porteurs chroniques du VHC

Tout le monde sait que les co-infections aggravent sérieusement les risques de complications extra hépatiques et affectent les chances de guérison du malade en traitement.

• Assistance psychologique avant, pendant et après les traitements pour tous ceux qui en font la demande

La guérison pour le malade est bien différente de la guérison annoncée par le médecin. Pour le médecin, le malade est guéri si le virus reste indétectable durant 6 mois après le traitement. Pour le malade, la guérison n’est là que lorsque ce dernier a réellement retrouvé sa vie « comme avant ». Or le patient subit longtemps encore, après la fin du traitement, des effets secondaires tels que fatigue et déprime. Il nous semble donc essentiel de ne pas le laisser tomber avec un « vous êtes guéri, je vous revois, pour un petit contrôle, dans un an » mais bien de le soutenir encore psychologiquement tout au moins, le temps nécessaire pour retrouver toutes ses capacités physiques et mentales.

• Campagnes nationales d’information, de prévention (grand public)

A l’instar de la France par exemple ou de ce qui se fait, même chez nous en matière de sida, pourquoi pas des spots radios, TV et des slogans dans la presse écrite qui rappellent régulièrement au public les mesures essentielles de protection ?
L’enquête INRA de janvier 2004 démontre que 89% de la population belge souhaite des campagnes d’information

• Campagnes nationales de dépistage dans les populations à risques

Les récentes campagnes de dépistages organisées par des entreprises privées (alors que l’initiative devrait être du ressort du gouvernement) démontrent que 1,12% des personnes qui se sont présentées au dépistage étaient séropositives (nombre de tests = 5.459 nombre de personnes VHC + = 61). C’est plus que les chiffres habituellement avancés. Et quand on sait que plus de la moitié de la population belge ignore son statut sérologique, ne se soigne donc pas et peut contaminer autrui, la nécessité de dépister n’est certes plus à démontrer ainsi que la nécessité d’une politique efficace et réaliste de réduction des risques chez les toxicomanes, grand réservoir actuel de contaminations.

• Campagnes sur les dons de sang et d’organes

Actuellement, la Belgique, comme partout en Europe, affiche un manque cruel de foies et d’organes en général. Les listes d’attente pour bénéficier d’une greffe s’allongent donc de façon très marquante. Plusieurs de nos membres sont décédés alors qu’ils attendaient un foie.
Le sang, produit sécurisé aujourd’hui, est dans maintes occasions source de survie.
Il est clair pour nous que donner un organe, donner son sang, c’est donner le meilleur de soi-même. Lors de campagnes d’information sur l’hépatite C (et/ou autres hépatites virales), un rappel sur le don d’organes ou de sang est loin d’être superflu.
Pour mémo, le VHC est devenu, devant l’alcoolisme, la première cause de transplantation hépatique.

• Accès aux traitements de référence pour les enfants de moins de 18 ans

Quelle aberration, quelle injustice que cette mesure discriminatoire ! Alors qu’il est clair que les enfants répondent mieux aux traitements que les adultes (absence de surcharge en fer, de facteurs aggravants comme le tabac ou l’alcool) « on » prétexte , pour se soustraire, qu’il n’y a pas d’études cliniques démontrant l’efficacité des traitements sur les enfants. Que penser face à un jeune de 16 ans déjà cirrhotique ? Face à un autre jeune en attente d’une greffe ? Face à un père, une mère incapable de payer l’équivalent d’un salaire (~ 20.000 € pour un patient de poids moyen qui devrait subir un traitement d’un an) ?

• Actions systématiques d’information et de prévention dans les écoles

Inutile de relever à quel point les jeunes sont sollicités dans les rencontres festives (drogues, échanges de seringues) ou par les phénomènes de modes tels que le tatouage et le piercing qui, réalisés sans mesures strictes de stérilisation, sont sources de contamination. Les jeunes étant l’avenir de notre société, il faut les mettre en garde, sans crainte de répéter, d’autant que personne n’est à l’abri d’une contamination en l’absence de vaccin.

• Obtention d’un n° de téléphone vert

Trop de gens sont encore, à tort, honteux de leur maladie (peur des amalgames, sentiment de rejet…) et s’isolent dans un mutisme qui ne fait qu’encore dégrader leur qualité de vie. Un n° vert, serait une excellente solution pour parer à cette réalité.

• Création d’un fonds d’indemnisation des victimes du VHC

Messieurs Dallemagne et Destexhe, au départ, d’autres Sénateurs et Députés aujourd’hui s’attèlent à ce problème. Mais les patients ne voient toujours rien venir alors que certains sidéens ont été indemnisés. Les ministres qui ont la santé dans leurs attributions devraient faire avancer les choses car ce jour, ce ne sont que tropde veuves ou de veufs qui pourront prétendre à une plus maigre reconnaissance du préjudice subi par leur conjoint(e).

• Choix du 1er octobre comme journée Nationale

Le 23 mai dernier nous avions organisé une première journée nationale car, comme Sœur Anne, nous ne voyions rien venir de la part du gouvernement quant au choix d’une date. Pourtant, la résolution sur l’hépatite C déposée par le sénateur Alain Destexhe (MR) et co-signée par les sénateurs d’Hooghe (CVP), Galand (ECOLO), Mahoux (PS) et Remans (VLD) a bien été votée, à l’unanimité, en séance plénière du Sénat le 30 mai 2002 !
Puisque le 1er octobre est décrété Journée Internationale de l’hépatite C, pourquoi ne pas garder cette même date comme Journée Nationale du VHC en Belgique ?

 Débloquer des budgets pour la recherche scientifique

«Les progrès du traitement des infections virales C ont été spectaculaires au cours de la dernière décennie et constituent un des exemples les plus remarquables de succès thérapeutique en santé publique. La réponse virologique durable est passée de 6 à 40 % et, pour les génotypes 2 et 3, elle atteint 85 %. On ne devrait plus désormais qualifier ces résultats de « réponse virologique durable » mais utiliser le terme de guérison puisque des études de suivi prolongé avec un recul de plus de 10 ans permettent de confirmer qu’il n’y a pas de rechute lorsque la virémie reste négative dans les 6 à 12 mois qui suivent le traitement. On se doit de souligner qu’aucun des traitements utilisés n’avaient été initialement conçus spécifiquement contre le VHC. La ribavirine, par exemple, était utilisée contre le virus respiratoire syncytial et avait fait preuve d’une activité contre les flavivirus ; elle s’est avérée agir dans l’hépatite C par un mécanisme surtout immunomodulateur. Il en est de même de l’interféron, cytokine antivirale polyvalente. Compte tenu des formidables progrès survenus dans la connaissance du VHC, de ses protéines et de ses enzymes ainsi que des mécanismes de réplication, un nouvel arsenal thérapeutique spécifique est en train de voir le jour.» (Christian Trépo, Marianne Maynard, Fabien Zoulim – «Hépatite C» de Jean-Michel Pawlotsky et Daniel Dhumeaux- Editions Médicales et Scientifiques)
Ce passage tiré de la « Bible » en matière d’hépatite C ne nécessite aucun commentaire supplémentaire quant à l’importance de débloquer les moyens suffisants et nécessaires à la recherche scientifique.

• Accorder plus de moyens pour les associations de patients

Jamais le CHAC n’a obtenu de subsides de fonctionnement récurrents (sauf 3.000 €/an de la Province de Luxembourg. Mais, les restrictions actuelles ne nous garantissent même plus cette maigre manne pour les années à venir). Chaque année, l’association doit compter sur la générosité des firmes pharmaceutiques ou autres ou encore mendier auprès des différents cabinets ministériels pour obtenir une aide financière dans des actions ponctuelles comme la création du dépliant «hépatite C, autant savoir» ou l’organisation de la Journée Nationale de l’hépatite C. Elle perd donc beaucoup de temps et d’énergie à constituer des dossiers au lieu de se consacrer pleinement aux malades. Depuis sa création, le nombre de membres ne cesse d’augmenter, la quantité de charge de travail aussi. La situation deviendra indéniablement intenable.
Pourquoi certaines associations ont-elles la possibilité d’engager du personnel et d’autres pas ? Pourquoi certaines associations bénéficient-elles de subsides et d’autres pas ? Pourquoi certaines associations obtiennent-elles l’immunisation fiscale et d’autres pas ? En ce qui concerne le CHAC, il a demandé l’immunisation fiscale et essuie un refus notifié pour le motif suivant : l’association doit exercer ses activités exclusivement dans le domaine de l’assistance aux personnes déshérités qui relèvent des catégories suivantes : les victimes de la guerre, les handicapés, les personnes âgées, les mineurs d’âges protégés, les indigents. Un adulte raflé en pleine maturité familiale, sociale et professionnelle par le virus du VHC entre dans quelle catégorie ? Une fois de plus dans aucune !

• Autres

Il ne faut pas les oublier !
Tous doivent avoir accès, de façon égale, aux traitements de référence. Ce n’est pas le cas pour les prisonniers qui ne dépendent pas du Ministre de la Santé mais bien du Ministre de la Justice. La prévalence est importante en milieu carcéral (promiscuité, drogues…).
Il faudrait secouer les Compagnies d’assurances !
…qui, sans vergogne, augmentent de façon outrancière les primes des malades ou qui refusent purement et simplement de les assurer. Sans parler des jeunes (et moins jeunes) à qui on refuse carrément tout prêt hypothécaire. Pourtant le malade du VHC est loin d’être un condamné à mort et les progrès de la médecine nous laissent espérer des guérisons de plus en plus nombreuses et définitives…

Il est temps de faire les comptes !
Subventions accordées pour le sida
1999 ~ 62.347.738 Bef
2000 ~ 62.757.516 Bef
2001 ~ 62.561.784 Bef
2002 ~ 1.774.375,45 Euros

Quelles subventions accordées pour le VHC ?
Autant de questions qui, à nos yeux, demandent impérativement réponses….

Et si la Belgique mettait sur pied un plan national de lutte contre le VHC ?

Le Chac a quelques idées sur la question…

Ce plan national devrait, dans une démarche cohérente, associer prévention, dépistage, soins et recherches et ce, également au niveau régional et local par un travail en réseaux autour de la personne malade.

• Renforcer l’accès au dépistage.

• Informer les personnes particulièrement exposées.
• Sensibiliser les médecins généralistes à l’intérêt du dépistage chez toute personne à risque.
• Créer des centres de dépistage anonymes et gratuits.
• Inciter au dépistage par une campagne d’information ciblée et adaptée.
• Poursuivre l’expérimentation et l’évaluation du dosage de l’ARN plasmatique (PCR lors des dons de sang afin de réduire au maximum le risque transfusionnel résiduel).

 Améliorer la prise en charge.

• Créer des «pôles hépatite C» référents pour les protocoles diagnostiques et thérapeutiques. Ceux-ci auraient pour rôle de coordonner les travaux de recherche scientifique, d’informer les professionnels de la santé et de concourir à la surveillance épidémiologique. Ils auraient également pour mission de développer des réseaux VHC.
• Les réseaux VHC, organisés autour de la personne permettraient d’améliorer la qualité de prise en charge grâce à la collaboration entre le secteur libéral et hospitalier et les associations de patients telles que la nôtre (compétences différentes et complémentaires).
• Mettre en place un dossier médical partagé pour les personnes infectées par le VHC, qui permettrait de faire le lien entre les différents acteurs de santé afin d’améliorer l’organisation et la qualité des soins et du suivi. Ce dossier, outil de communication pour les différents médecins impliqués dans la prise en charge du patient, serait remis à celui-ci qui le présenterait lors de chaque visite (tant chez le généraliste ou le spécialiste, libéral ou hospitalier). Le mode de contamination présumé ne devrait pas y figurer afin de respecter les particularités et les intérêts de chacun.
• Mettre à la disposition du patient un livret d’information sur la physiopathologie du VHC, les facteurs aggravants de l’infection -particulièrement la consommation d’alcool- et les traitements. Ce livret permettrait ainsi de faciliter l’observance de la thérapeutique.
• Obtenir un remboursement à 100% des soins liés à l’hépatite C tout au moins, à l’instar de la France, pour les patients déjà atteints de cirrhose.

• Réduire les risques de nouvelles contaminations par le VHC particulièrement aujourd’hui chez les usagers de drogues par voies intraveineuses et nosocomiales.

• Informer ces patients sur les comportements à risque transmettant potentiellement le VHC.
• Veiller aux recommandations sur les pratiques de décontamination, de désinfection et de stérilisation en milieu hospitalier.
• Renforcer les mesures d’hygiène en prison en mettant à disposition des détenus des matériels à usage individuel/unique.
• Mettre en place de nouvelles modalités de dépistage et de suivi des personnes ayant subi des transfusions de sang contaminé avant 1990.
• Mettre en place une formation des professionnels de la santé en particulier sur l’histoire naturelle de la maladie, des indications du traitement à suivre et les bonnes pratiques de prise en charge.
• Réduire les risques de nouvelles dégradations socio-familiales en pratiquant une politique sereine qui sous-entendrait une guidance dans les domaines sociaux, administratifs, professionnels, fiscaux et juridiques afin d’éviter au maximum toute dégradation morale subséquente aux astreintes thérapeutiques (=rôle synergique avec les CPAS, les centres de santé, les mutuelles, les plannings familiaux, les associations telles que la nôtre…)

• Améliorer les connaissances.

• Développer les connaissances sur :

- L’évolution clinique de l’hépatite C traitée et non traitée
- L’incidence des événements graves
- Les indicateurs de morbidité (cirrhose, hépatocarcinome)
- Les nouvelles contaminations

• Mettre en place une cohorte de personnes vivant avec le VHC qui porterait notamment sur :

- Les modalités de contamination encore mal connues (investigations des primo-infections)
- Les comportements à risque et le rôle des facteurs de co-morbidité
- Les attitudes des médecins par rapport au dépistage et au suivi des patients
- L’évolution clinique des patients mono-infectés par le VHC et des patients co-infectés par le VHC et le VIH
- L’efficacité de différentes stratégies thérapeutiques

• Surveiller et évaluer l’évolution de l’épidémie.

• Surveiller l’épidémie suivant la prévalence de l’infection et l’incidence des nouveaux cas diagnostiqués.
• Evaluer l’évolution des infections récentes ainsi que le recours au dépistage et aux soins.

• Evaluer le programme afin de l’adapter à l’évolution des connaissances thérapeutiques et aux besoins des personnes concernées.

• Sur le plan national : créer un comité de suivi qui s’assurerait de la mise en œuvre du programme, de son évaluation, de son éventuelle réorientation. Ce comité associerait l’ensemble des structures concernées par l’épidémie de l’infection par le VHC.
L’évaluation porterait sur :
- Les moyens mis en œuvre
- Le nombre de personnes prises en charge
- La comparaison avec d’autres pays

• Sur le plan local : le programme serait adapté et piloté par des services déconcentrés en tenant compte des caractéristiques épidémiologiques et démographiques en collaboration avec une commission spécifique composée de médecins et d’associations de patients telles que la nôtre.

• Exiger du gouvernement la mise en place d’une convention de règlement relative à l’hépatite C visant à verser à tout patient lésé une indemnité forfaitaire similaire et concordante à celle établie par le gouvernement canadien et permettant à tout patient concerné de garder son libre choix d’intenter une action judiciaire visant au mieux ses intérêts.