Le Manifeste

Le CHAC émet 10 propositions pour l’amélioration de la prise en charge des personnes atteintes d’hépatites.

Actuellement, on estime à plus de 150 millions le nombre de personnes infectées par le virus de l’hépatite C dans le monde, soit 3% de la population mondiale. En Europe Occidentale, on estime le chiffre à 5 millions et, en Belgique, on a dépisté +/- 80.000 personnes rien que parmi les donneurs de sang. Actuellement, 70.000 personnes sont porteuses du virus de l’hépatite B tandis qu’environ 100.000 personnes sont atteintes du virus de l’hépatite C !

Ceci permet de constater l’ampleur de cette maladie dans notre petit pays, face à un manque d’intérêt global des pouvoirs publics alors que les milieux médicaux sensibles à ce problème ont estimé que, d’ici les années 2010, on assistera à l’émergence d’une large population de malades, atteints depuis 20 ou 30 ans par le virus HCV, dont la dégradation avancée du foie posera un sérieux problème de santé publique, ne fut-ce qu’au niveau de la prise en charge médicale.

On ne parle pas encore des retombées aux niveaux professionnel, social et économique. Une association de patients comme le CHAC se devait, dès lors, outre son objectif d’aide aux malades, de lutter pour que ce problème, qui ne cesse de s’accroître, devienne une priorité en matière de santé publique.

Étant donné le manque d’information, tant au niveau du grand public qu’à tous les niveaux de responsabilité, ainsi que d’une politique de prévention organisée, étant donné les difficultés liées au traitement et à son accessibilité, ainsi que les différents problèmes administratifs, professionnels et sociaux rencontrés par les personnes atteintes d’hépatites, nous attirons votre attention sur les 10 points suivants.

1. Nous revendiquons une meilleure accessibilité au traitement, une meilleure information au patient sur les traitements de référence ainsi qu’une prise en compte des douleurs et des problèmes psychiatriques éventuels, liés au traitement Interférons Pégylés/Ribavirine.

Parce qu’ils sont trop âgés ou que leur transaminases ne sont pas suffisamment perturbés depuis au moins six mois, certains patients se voient refuser le traitement alors que, dans certains cas, ils présentent déjà une fibrose hépatique avec une cryoglobulinémie positive.
Un certain nombre de patients, sous-estimé par les hépatologues, arrêtent le traitement avant son terme, tant les effets secondaires leur sont physiquement et psychologiquement trop lourds à supporter. Une patiente de 36 ans avoue avoir été contrainte d’interrompre son traitement car sujette à des délires qui indiquait chez elle un état dépressif très profond.

On sait que l’Interféron peut, dans de rares cas heureusement, provoquer une dépression profonde chez des sujets prédisposés ou déjà dans un état de fragilité nerveuse. C’est un terrain propice pour tomber ensuite dans un état dépressif mais combien de personnes souffrent-elles actuellement d’un « état de fragilité nerveuse » ?

Cela implique que, pour un nombre non négligeable de patients qui suivent le traitement, un soutien psychologique ne serait pas inutile, qu’il soit inclus dans le cadre du traitement de l’hépatite ou conseillé par l’hépatologue ou laissé au choix du patient.

En cours de traitement, puis en période d’observation, de nombreux patients regrettent le manque de dialogue avec leur hépatologue lorsqu’il s’agit d’obtenir des informations concrètes sur la maladie, sur les dommages déjà subis par leur foie et l’évolution possible de leur maladie.

Même s’il est difficile de répondre à ce type de questions sur le plan médical, ces questions sont légitimes pour des personnes atteintes par une maladie récente dont personne ne sait encore grand chose, c’est « Le grand secret ». Mais ces patients sont quand même inclus dans un protocole de traitement, où le fait de signer plusieurs feuilles de décharge de l’hôpital, quant aux effets secondaires, ne met pas vraiment à l’aise. En outre, le résultat de ce traitement ira, quel qu’il soit, dans les statistiques qui doivent permettre d’élaborer une thérapie plus efficace. En échange de ces incertitudes, en échange de ces craintes, nous pensons que les patients ont le droit qu’on les considère comme des partenaires dans la recherche d’une solution, et qu’il leur soit donné le droit de connaître la vérité sur les multiples zones d’ombre qui entourent encore cette maladie.

Un patient, Roger, artiste de 40 ans, témoigne :
J’ai perdu 14 kg sur l’année qu’a duré mon traitement Interféron/Ribavirine. Je souffrais de douleurs perpétuelles du bassin à la plante des pieds. Je n’avais plus la force de marcher, ça me faisait trop mal. J’avais de terribles maux de tête, de fréquentes nausées au moindre effort, de fortes fièvres après les piqûres et de l’insomnie. Cela fait maintenant 7 mois que mon traitement est terminé. J’ai encore quelques problèmes de digestion mais mon profil hépatique est bon et, au-delà de six mois, c’est bon signe. J’en ai bavé mais ça valait la peine. Il paraît que c’est assez rare de collectionner autant d’effets secondaires en même temps, j’ai un ami qui, lui, a même continué à travailler normalement.

Roger aurait souhaité, qu’à par lui conseiller du Dafalgan pour ses douleurs sans aucun résultat, on l’ait mis en contact avec un service qui puisse prendre réellement en charge ses douleurs pour améliorer un peu sa qualité de vie pendant ces 12 longs mois. Pourquoi ne pas imaginer un service ambulatoire des plates-formes de soins palliatifs qui puissent traiter les douleurs des patients sous interféron ?

2. Nous souhaitons que des moyens suffisants soient consacrés à la prévention des hépatites B et C, et plus particulièrement de l’hépatite C, par la création, au niveau des pouvoirs publics, d’une ligne budgétaire consacrée à la prévention.

Anna témoigne :
Lorsque mon médecin généraliste a annoncé à mon époux qu’il était porteur du virus de l’hépatite C, il ne lui a donné aucun conseil de prévention pour mes enfants et moi-même, si ce n’est de nous conseiller le dépistage de toute la famille qui s’est avéré négatif. Aux nombreuses questions que je lui ai posées ensuite, celui-ci n’a pas pu ou n’a pas voulu me donner de réponses satisfaisantes, sur l’utilisation ou non du préservatif, sur nos habitudes quotidiennes, en cas blessure de mon mari, etc.

Ces témoignages ne sont pas rares, malheureusement. D’ailleurs, certains médecins généralistes se plaignent d’un manque cruel de formation quant à cette maladie et à son traitement. Rien non plus n’est fait en matière de prévention par les pouvoirs publics: qui sont les groupes à risques qui doivent être systématiquement dépistés et vaccinés contre l’hépatite B ?
Que faire lorsque l’on a un doute après un comportement à risque ou si l’on fait partie d’un de ces groupes à risques ? Rien n’est dit, rien n’est écrit. D’un côté, la sourde oreille, de l’autre le stylo fatigué! Des campagnes de sensibilisation sont nécessaires pour les hépatites B et C autant qu’elles le sont pour le SIDA !

3. Nous réclamons des moyens supplémentaires à mettre à la disposition des équipes de recherche sur l’hépatite C afin d’en améliorer le traitement.

En tant qu’association de patients, nous sommes tout petits pour crier cela bien fort. Mais, avec les actions et le soutien de tous ses membres, des médecins spécialistes et généralistes, des laboratoires pharmaceutiques et d’associations diverses, il faudra bien que les mentalités changent.

Il reste à espérer qu’elles changeront avant que les vagues de malades se présentant dans les services de gastro-entérologie ne les obligent à changer, car cela voudrait dire qu’on a déjà perdu beaucoup de temps dans la prévention de la maladie et que beaucoup de contaminations auraient pu être évitées.

En attendant, des chercheurs travaillent et des médecins mènent des études avec des budgets ridicules. Personne ne baisse les bras, au contraire.
Et dans les congrès sur l’hépatite C, on entend des médecins enthousiastes dire:

« …De nouveaux traitements seront disponibles prochainement et nous travaillons ferme sur le développement d’un vaccin… »

4. Nous demandons qu’un soutien psychologique soit organisé pour les personnes atteintes d’hépatites et leur entourage, et soit disponible tant en milieu hospitalier qu’ambulatoire.

A l’annonce de la découverte de leur maladie, surtout si celle-ci est chronique, certains patients se sentent désemparés, ils n’osent pas en parler autour d’eux, parfois même pas à la famille, ils sont désarmés, certains tombent carrément en dépression.

Fabienne, une employée de 39 ans, explique:
J’ai cru que le monde s’écroulait autour de moi. J’ai le sentiment de vivre avec une épée de Damoclès au-dessus de la tête. Je me demande comment cette hépatite va évoluer, si je vais développer une cirrhose, voire un cancer. Je ne sais pas combien de temps je pourrai vivre encore, et surtout dans quelles conditions.

S’il est important de penser à la psychologie du malade, il ne faut pas négliger son entourage : le mari ou l’épouse, les enfants. Les enfants encaissent mal la déchéance physique et parfois morale de leurs parents lorsque ceux-ci (l’un de ceux-ci et parfois les deux) sont en plein traitement, avec des effets secondaires importants et impressionnants pour les yeux, l’esprit et le cœur d’un enfant

5. Nous sollicitons la prise en compte des aspects sociaux liés à la maladie, ce qui implique notamment une meilleure compréhension et une plus grande souplesse des médecins concernant le traitement des personnes défavorisées ou dites « instables ». Nous demandons une prise en charge spécifique de ces personnes, incluant d’une part une éducation à la santé visant une meilleure adhésion du patient au traitement, d’autre part un suivi adapté et plus flexible. Ceci, avec, pourquoi pas, le concours des maisons médicales, des CPAS, des hôpitaux ou autres organismes sociaux.

De nombreuses personnes, socialement défavorisées, montrent des réticences face aux contraintes du traitement telles que le coût (visites fréquentes chez le spécialiste), les critères d’inclusion, la lourdeur administrative, la régularité. Nous savons que le suivi du traitement est relativement exigeant, d’autant plus dans le cadre d’un protocole, et que de telles exigences peuvent devenir, pour certaines personnes, un obstacle au traitement. Nous comprenons qu’il soit peut-être difficile de demander aux médecins de faire preuve de souplesse dans ce cas particulier mais ne pourrait-on pas imaginer que ces patients « délicats » soient suivis et conseillés par une assistante sociale, par exemple, qui puisse les guider, les rassurer et, avec l’aide des associations de patients ou d’autres organismes sociaux (infirmières à domicile), d’améliorer la compliance de ces personnes au traitement ?

6. Nous réclamons une attention particulière pour les personnes atteintes d’hépatites qui sont isolées et parfois dans l’impossibilité, vus les effets secondaires du traitement, de faire leurs courses ou simplement se rendre à la pharmacie. Nous espérons recruter des bénévoles dans ce but, mais là aussi, les CPAS et autres organismes sociaux pourraient apporter leur participation.

De nombreuses personnes atteintes d’hépatite C avouent qu’elles n’auraient pas eu le courage de continuer leur traitement sans le soutien empathique de leur famille et de leur entourage.

Serge, 43 ans, au CPAS, nous écrit :
J’ai commencé le traitement Interféron/Ribavirine durant quelques mois. Mais vivant seul, j’ai vite été dans l’impossibilité de me déplacer pour faire mes courses. J’étais très déprimé et souffrais de douleurs incessantes. J’ai été contraint d’arrêter le traitement, c’était trop dur à supporter tout seul, malgré la visite d’infirmières pour me faire les piqûres. C’est la première fois que ma solitude m’est apparue si difficile à assumer.

Peut-être que la visite d’une assistante sociale ou d’un membre d’une association de patients pourrait remonter le moral du malade et faire quelques courses pour lui, pourrait permettre à celui-ci de tenir le coup et d’aller jusqu’au bout de son traitement. Le traitement de l’hépatite C chez des patients isolés doit pouvoir être complété, si nécessaire, par un accompagnement offrant une aide logistique (courses, démarches administratives, …) et un soutien moral.

Les mieux placés pour ce type de démarches sont évidemment les CPAS ou autres organismes sociaux. Cela fait aussi partie de nos objectifs pour autant que nous puissions recruter des bénévoles motivés ou que nous ayons les moyens financiers nécessaires pour salarier ce type de personnes.

7. Nous demandons que cessent toute discrimination et stigmatisation à l’égard des personnes atteintes d’hépatites, tant en ce qui concerne la médicalisation que les aspects sociaux et professionnels.

Qu’ils soient ou non en période de traitement, certains patients ressentent par intermittence une fatigue intense, des nausées, des douleurs musculaires ou articulaires, des tremblements, une transpiration excessive… Un certain nombre d’entre eux affirment qu’à la suite de ces symptômes, ils ont été contraints d’abandonner leur travail ou se sont fait licencier pour de trop fréquentes absences-maladies.

Voici le témoignage de Jacques, ouvrier de 45 ans, victime d’une surprenante immixtion dans sa vie privée :
Je m’étais coupé au genou avec un outil très tranchant et je perdais beaucoup de sang. Je me suis senti dans l’obligation morale de prévenir mes collègues qui tentaient d’arrêter l’hémorragie pour ne pas risquer de les contaminer. Lorsque ceux-ci ont compris que j’étais porteur d’un virus qui se transmet par voie sanguine, ils ont alerté l’assistante sociale de l’usine qui a pris contact avec le médecin du travail. Celui-ci a alors pris contact avec mon gastro-entérologue afin de connaître les risques qu’encouraient mes collègues dans nos contacts quotidiens. Tout a été fait à mon insu, c’est mon gastro-entérologue qui m’a prévenu.

On nous parle régulièrement des problèmes que pose l’hépatite C lors de la souscription d’une assurance Vie/Décès, notamment lors de la souscription d’un prêt hypothécaire. On nous rapporte que certaines compagnies refusent simplement de couvrir le risque, d’autres l’acceptant moyennant des surprimes colossales. Il est illusoire de penser que l’on pourrait mettre les compagnies d’assurance au pied du mur en espérant obtenir ceci ou cela.

En effet, les compagnies d’assurance sont des sociétés privées qui se réservent le droit, comme pour tout autre type de contrat, d’accepter ou de refuser un candidat à l’assurance. Si le dépistage de l’hépatite C survient après la souscription du contrat, la compagnie paiera le capital assuré.

Si le dépistage était antérieur à la souscription du contrat et que le candidat a menti dans son questionnaire médical, la compagnie n’aura qu’à invoquer la fausse déclaration lors de la souscription du contrat pour justifier le non-paiement du capital assuré.

Par contre, il est dans nos objectifs de prendre contact avec l’Union Professionnelle des Entreprises d’Assurances pour tenter d’ouvrir la discussion sur l’évaluation du risque de mortalité par l’hépatite C. En effet, cette maladie n’a un vécu officiel que de 10 années, ce qui est peu pour dire d’établir des tables de mortalité correctes.

C’est un terrain difficile car n’oublions pas que des maladies comme l’asthme, le diabète ou l’épilepsie sont des raisons d’exclusion généralisées pour les contrats d’assurance-décès.

On ne peut pas non plus invoquer la violation du secret médical puisque ces questionnaires médicaux sont confidentiels et que, seuls, les médecins-conseils des compagnies sont habilités à en prendre connaissance pour fournir ensuite leur décision au service « production » de la compagnie.

Un autre aspect plus traumatisant se situe au niveau des contacts familiaux et sociaux des personnes atteintes d’hépatites. Elles avouent leur crainte d’être stigmatisées et perçues comme contaminantes à l’égard de leur entourage. Il n’est pas rare de voir des membres de la famille couper les ponts avec un malade par crainte de la contamination.

Là, on est en plein dans le problème de l’information du public sur la question des hépatites et le témoignage qui suit nous montre que ce n’est pas toujours le grand public le moins bien informé.

Sarah, 27 ans:
Une de mes collègues qui avait appris ma maladie évitait d’utiliser les toilettes du bureau. Elle finit par m’avouer que sa soeur, infirmière de métier, lui avait dit qu’elle risquait d’y être contaminée.

Luc, 38 ans, employé:
Dans ma rue, les voisins pensaient que j’avais le Sida. Pendant mon traitement, je n’osais plus sortir de chez moi car, avec la chute de mes cheveux, mon teint gris et une importante perte de poids, les gens changeaient de trottoir en me voyant arriver. Un jour, un de mes enfants est rentré de l’école dans une colère noire. Il n’avait parlé de ma maladie à personne et plusieurs élèves l’ont pris à parti en lui disant que son père avait une maladie de drogué et de pédé, qu’il allait en crever et que c’était bien fait pour lui…

8. Nous demandons que les usagers de drogues atteints d’hépatites soient considérés comme des patients comme les autres tant en milieu hospitalier qu’ambulatoire ainsi qu’au niveau d’un suivi psycho-social. Nous demandons également que l’usage de drogues ne soit plus un critère d’exclusion au traitement.

Nous savons que la marginalisation socio-économique dans laquelle se trouvent certains usagers de drogues constitue une barrière au traitement Interféron / Ribavirine. S’il faut s’abstenir de toute généralisation à ce niveau (tous les toxicomanes ne sont pas à mettre dans le même sac) et qu’il convient de donner leur chance à ceux-ci de pouvoir être traités sans discrimination, on peut imaginer un processus de collaboration entre le médecin hépatologue et le centre spécialisé dans le suivi de la toxicomanie du patient (traitements de substitution).

Dans les cas où le toxicomane est suivi dans le respect de son traitement à la méthadone ou au Subutex, par exemples, on a pu remarquer une bonne compliance du patient au traitement. Cela implique évidemment une démarche personnelle positive de la part du patient toxicomane.

On comprend tout à fait que, dans des cas de patients toxicomanes trop marginalisés, il y ait un besoin d’une prise en charge spécifique préalable avant d’envisager un traitement de l’hépatite qui ait une chance de donner des résultats positifs. La situation est semblable avec d’autres formes de marginalisation.

Il est donc souhaitable de tenir compte de l’état d’esprit du patient marginalisé, quelle qu’en soit la cause. Mais une exclusion systématique des toxicomanes de tout traitement de leur hépatite ne va certainement pas dans le sens du combat que nous menons contre cette maladie. Nous osons espérer qu’il s’agit de cas isolés et non pas d’une attitude habituelle dans les services de gastro-entérologie.

Mustapha, un ouvrier de 36 ans :
Mon gastro-entérologue m’avait averti qu’étant actuellement en traitement à la méthadone, si je rechutais et reprenais de l’héroïne, ne fut-ce qu’une seule fois, il mettrait fin au traitement immédiatement car il ne voulait pas perdre son temps avec des gens qui ne respectent pas strictement les directives du traitement. Or, je respectais mon traitement de substitution depuis longtemps et j’avais même recommencé à travailler. Pourquoi avait-il autant de préjugés contre moi ?

Florence, 33 ans, au chômage, raconte :
Mon médecin a refusé de me soigner dans le cadre de la bi-thérapie Interféron pégylé / Ribavirine tant que ma toxicomanie n’était pas guérie. Après lui avoir fait observer que je ne consommais plus de drogues grâce à mon traitement de substitution, il me proposa de venir le revoir quand ce traitement à la méthadone serait terminé en invoquant le caractère antagoniste de la méthadone par rapport au traitement de l’hépatite C.

Renseignements pris, la méthadone n’est pas un antagoniste de l’Interféron ou de la Ribavirine et n’est pas particulièrement nocive pour le foie, en tout cas, pas au point d’être une contre-indication incontournable au traitement de l’hépatite C. Ce sujet mériterait de figurer à l’ordre du jour des colloques entre hépatologues afin d’adopter une position commune, basée sur des faits ou une étude clinique qui rendent les résultats incontestables. De cette façon, on évitera de faire de la discrimination vis à vis de toxicomanes affichant une attitude positive et responsable, garante d’une bonne compliance au traitement.

9. Nous demandons que les détenus porteurs d’hépatites aient la possibilité de se faire soigner pendant leur détention de la même manière, c.-à-d. avec la même qualité de soins, que s’ils se faisaient soigner dans la vie civile.

Dans une étude intitulée « Sida et Prison » (publiée par l’agence de prévention du Sida, Ministère de la Communauté française de Belgique, 09/1997), le Dr. Fabienne Hariga a montré la séroprévalence fort élevée des virus de l’hépatite B et C parmi la population carcérale. Cette séroprévalence est bien plus élevée que dans le reste de la population. Ceci s’explique d’une part, par le pourcentage élevé de toxicomanes en prison, et d’autre part, par la relative marginalisation de la population carcérale dont une partie n’est que fort peu utilisatrice des structures de soins quand elle est en liberté. Ainsi, ce qui est vrai pour les hépatites, l’est aussi pour d’autres maladies.

La période d’incarcération – quand elle dépasse une année – peut être le bon moment pour se faire soigner d’une hépatite. Encore faut-il que le patient soit correctement informé, demandeur et responsabilisé sur les contraintes du traitement. Ceci pourrait être une opportunité pour les patients qui risquent de retomber dans une vie « instable » à leur sortie de prison, celle-ci n’étant pas un gage de réinsertion sociale mais cela est un autre débat.

Le Dr Hariga ajoute:
En prison, il n’y a pas de dépistage des hépatites, ni systématique, ni chez les personnes à risque. Ceci répond apparemment à une logique économique, liée au coût du dépistage. A l’heure actuelle, aucune action de prévention n’a non plus été entreprise. Le traitement par l’Interféron est inaccessible en prison, ce qui pour certains hépatologues est considéré comme une faute professionnelle.

A tout ceci, ajoutons la relative inaccessibilité du préservatif et l’inexistence de programme d’échange de seringues en prison. (Si ce n’est l’échange de seringues terriblement infectées. Certaines études avancent le chiffre de 20 à 25 détenus ayant utilisé la même seringue).

10. Nous appelons tous les partenaires concernés par les problèmes liés aux hépatites (patients, entourage, médecins, chercheurs, universités, associations, laboratoires pharmaceutiques, etc.) à s’allier pour lutter efficacement contre les hépatites B et C et leurs effets dévastateurs. Cette alliance devrait se faire dans le plus grand respect des particularités et des intérêts de chacune des parties.

Il faut réunir tous les acteurs participants à la lutte contre les hépatites (hépatologues, généralistes, chercheurs, pharmaciens, laboratoires, associations de patients, …) pour échafauder une vaste campagne d’information, de prévention et de sensibilisation sur le problème de l’hépatite C à tous les niveaux (du grand public aux pouvoirs politiques).

Il faut donc soutenir et renforcer cette initiative avec le secret espoir d’arriver un jour à réduire totalement les dommages liés à cette maladie.

S’il est évident que cette alliance se fait autour de l’objectif commun de lutte contre la maladie, elle ne devrait pas empêcher les différents partenaires d’exprimer leurs différences dans un but constructif. Par exemple, on peut évoquer le dialogue entre médecins et patients pour une amélioration de l’offre de soin… d’autant que les points de vue peuvent être différents.
Je ne prendrai comme exemple que celui du Dr Pascal Melin (fondateur de SOS Hépatites France) qui a bien compris que la guérison du patient pouvait être ressentie de façon différente selon les points de vue :
- point de vue du médecin : «vous êtes guéri, je ne dois donc pas vous revoir (pour vérification) avant un an»
- point du vue du malade : «je ne suis pas guéri, le médecin se trompe puisque je n’ai pas retrouvé ni mon énergie, ni mon entrain d’antan».

Dès lors, si l’éradication du virus est essentielle, il est tout aussi essentiel de tout mettre en œuvre pour conserver une qualité de vie au malade qui lui permette de vivre le plus harmonieusement et le plus sereinement possible.