Rapport sur la première Journée Mondiale des Hépatites (19 mai 2008) • Témoignages de malades

Rapport sur la première Journée Mondiale des Hépatites (19 mai 2008)

• Témoignages de malades

Témoignage de Nicolas Pirson, orateur au colloque.

Nico est quelque peu «artiste» et son témoignage était «prenant» de sincérité, laquelle empreinte d’un humour certain…
En voici un résumé.

10 minutes !

Aujourd’hui je bénéficie de 10 minutes pour exprimer mon point de vue, mon malaise, en tant que patient non répondeur à la thérapie fort lourde que j’ai du supporter pendant onze mois.
Le constat que je vais essayer de partager avec vous est amer.
Je sais depuis longtemps que je suis contaminé par ce qu’on appelait une hépatite non-A, non-B, maintenant connue sous le nom d’hépatite C.
Je dis connue et non reconnue par choix !
Par chance mon système immunitaire a réussi seul à éradiquer l’hépatite B que j’avais également contractée !


Des Progrès ?!

Au dire des médecins, les progrès réalisés au cours de ces dernières années en ce qui concerne cette thérapie étant importants, je me suis lancé dans la croisière, sous-estimant largement l’implication que celle-ci allait avoir sur ma qualité de vie.
Si j’avais su dans quel état j’allais sortir de cette « aventure », je n’aurais sans doute pas entamé cette descente rapide, qui me laisse presque seul aujourd’hui pour retrouver sans aucune certitude, une qualité de vie semblable à celle que j’avais avant toute intervention.

Un accompagnement, un peu d’intérêt !!!

Un accompagnement médical et surtout de la part des proches, lors d’une thérapie de ce type, est indispensable.
Hélas, du fait du peu d’intérêt que cette maladie suscite, la famille et les proches ont du mal à comprendre la détresse, l’angoisse et les besoins, que peuvent éprouver un malade lors de sa pénible et peu probable guérison (de l’ordre de 50% en ce qui concerne mon génotype).
L’hépatite est une maladie mortelle, mais ne tue sans doute pas assez vite que pour qu’on s’y intéresse vraiment.

Toujours dix minutes…
N’interférons pas sur le timing!

Le manque de soutien adapté…

C’est sans doute pourquoi la plupart des malades de ce type se retrouvent pour la plupart, dans des communautés de patients qui existent sur internet.
Dans le but de trouver quelqu’un à toute heure pour partager ses insomnies, douleurs et angoisses.
Par bonheur, des associations telles que le CHAC existent, mais manquent hélas de moyens pour réaliser un travail qui consiste à se battre contre cette maladie, la faire connaître, et apporter un soutien actif aux patients.

(J’ai presque fini !!!)

Faire court et clair…

Que dire en dix petites minutes ?
Il faut tronçonner, élaguer, et lire son texte au plus vite, pour essayer de faire passer un message partiel, qui je l’espère passera en partie.
Les malades sont actuellement conscients qu’en plus de leur faiblesse, ils doivent se battre (souvent seuls) pour faire avancer les choses, obtenir les autorisations nécessaires pour le remboursement de leurs soins, et espérer pour eux-mêmes ainsi que pour les autres qu’enfin l’on reconnaisse l’importance et le danger de cette maladie.
(Un peu de respect également serait de bon aloi !)

La solitude avant tout…

Ma femme, ayant choisi le divorce après un an de mariage (deux mois après le début de la bithérapie) suite au poids qu’a représenté celle-ci dans notre couple. Je me suis donc retrouvé dans un domicile temporaire où je partage une chambre avec mon fils de quatorze ans.

Plus d’intimité, plus de travail.

La plupart des amis ne se sont pas manifestés pendant ces deux dernières années.
Sans parler de ma fille de quatre ans que je ne peux recevoir dans de telles conditions.

Inadéquation du suivi psychologique !

Lors des moments les plus durs, je me suis retrouvé dans l’obligation de demander un séjour dans une unité psychiatrique où je n’ai presque pas eu de suivi psychologique.
L’avantage à mes yeux était surtout d’avoir une chambre et une pièce d’eau à moi, de pouvoir récupérer un tant soit peu d’énergie pour surmonter les difficultés rencontrées et enfin avoir quelqu’un à qui parler.
Personne ne semblait comprendre le réel problème qui était le délabrement dans lequel m’a laissé ce traitement.

La douleur (encore !)

J’avais mal partout et on me refusait même du paracétamol.
Je ne pouvais pas sortir dans le parc de l’hôpital.
J’étais enfermé, confronté à des personnes qui avaient un lourd passé psychologique.
Je n’ai pas tenu, et j’ai signé une décharge pour pouvoir suivre un tant soit peu mon divorce, la vente de notre maison qu’occupaient ma femme et ma fille que je n’arrivais plus à recevoir et regagner mon logement, mon fils et ses problèmes scolaires pour lesquels je devais également faire face.
Retourner vivre dans notre chambre où cet hiver, le chauffage poussé au maximum, nous n’avions parfois que 13 degrés dans la pièce.
Conditions idéales pour une guérison, ne trouvez-vous pas ?

Un privilégié ???

C’est vraiment court dix minutes pour résumer des conditions de vie pareilles.
Pour vous dire combien les patients ont besoin d’un soutien approprié, d’une écoute quand ils sentent avoir (presque ?) tout perdu.
Et encore, je suis un privilégié car quand tout semble s’écrouler, il me reste un peu d’humour noir, de folie créatrice.

Nicolas Pirson
nicolas@tatactic.be
http://tatactic.be

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